Dünya Sağlık Örgütü IARC çalışması: nargile içimi 2050'ye kadar 1 milyon ek...
Retinoblastoma
Çocukların gözlerindeki parlama, dijital fotoğraf makinesiyle çekildiğinde göz bebeğinde beyaz parlaklık veya gözlerdeki kaymalar, insanın dünyasını karartan ve hatta ölümle sonuçlanabilen göz tümörünün (retinoblastoma) habercisi olabilir.
Erken farkedildiğinde % 90’a varan iyileşme oranına sahip Retinoblastoma hastalığı ile ilgili daha çok kişinin bilgilendirilmesi, bu hastalığa yakalanan çocuklarınerken teşhis ve doğru tedavisiyle daha az etkilenmesine katkı sağlayacaktır.
Göz parlamasıyla ortaya çıkan ve geçen Ağustos ayında kaybettiğim kızımın Retinoblastoma tadavisi ile ilgili ekteki yazıyı bu amaçla paylaşıyorum.
Hiç bir yavrumuzun bu ve benzeri hastalıklara yakalanmaması ve tüm hasta çocuklara şifalar dileğiyle…
Retinoblastomalı çocukların yüzlerinin gülmesi için elele…
Saygılarımla,
Dr. Şeref Demirci
Yorum Yapın
Yorum Bırakın
İlgili Haberler
AFSÜ uzmanı Dr. Coşar, meme kanserinde erken teşhisin sağkalımı yüzde 99'a çıkarabildiğini,...
Danimarka merkezli biyoteknoloji şirketi Evaxion, geliştirdiği kişiselleştirilmiş kanser aşısı EVX-01 'in ileri...
Bize Ulaşın
Kanser hastalarını aydınlatmak için kurulan bu site, Konunun uzmanlarının da tavsiyelerde bulunduğu kanser tedavisi ve kanser hastalıkları ile ilgili bilgilendirmek için 2003'de kurulmuş bir web sitedir.
- info@kanserliyiz.com
- Kanser Hastalığına Dair Ne Varsa Hepsi burada
- 2026 · 2003'ten beri yayında
merhabalar, benım bı tanıdığım var ve bu hastalığa yakalanmıs tedavısı nerede ne sekılde yapılır bı bılgı ıstıyorum.lutfen bu adresten bana ulaşın…tedavisi ne kadar erken olursa o kadar ıyı olur bana acıl bılgı verırsenız cok mutlu olurum.teşekkürler
Merhaba öncelikle geçmiş olsun acil şifalar diliyorum.Benim oğlum şu an 12 yaşında 3 yaşındayken tek taraflı retinablastom teşhisi kondu.Bir gözü alındı.Tabi alınmadan önce birsürü tedavi gördü.Bu tip hastalıklarda üniversite hastahanelerinden şaşmayın.Siz hangi şehirdesiniz bilmiyorum ama eğer istanbulda iseniz çapa ve cerrahpaşaya gidebilirsiniz.Cerrahpaşada Haluk Bey Çapada Gönül Peksayarvardı.[Gönül Hanım ayrılıp Alman Hastahanesine geçti.]Başka yarrdımcı olabileceğim bir konu olursa beni arayabilirsiniz.Umarım çocuğunuz en kısa zamanda sağlığına kavuşur.
Öncelikle çok geçmiş olsun Bu hastalıkla ilgili tedavi olunabilecek doktor sayısı Türkiye de çok kısıtlı olmakla birlikte ilgili hastaneler: Cerrahpaşa Tıp Fak. Hacettepe Üniversitesi, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi. Cerrahpaşa’daki bizim muayenemizi yürüten doktor emekli oldu ve yerine şu anda bakan kimse olmadığı için, diğer iki hastaneyi tavsiye ediyoruz.
Email adresime cep telefonunuzu yazarsanız elimizden geldiğince daha detaylı bilgi verip yardımcı olabiliriz.
2007 yilinda benim kizim da bu hastaliga yakalandi,cok sükür su anda iyi 5 kür kemoterapi 1 kür laser yapildi gözü kurtaramadik ancak sükürler olsun hayatini kurtardik.cerrahpasa tip fakültesinde tedavi olduk.tedavi mutlaka üniversite hastanesinde olmali.gecmis olsun.
Tekrar Merhaba,
Cerrahpaşa Tıp Fak.den emekli Prof Dr Halit Pazarlı, Şislideki özel muayenesinde devam ediyor
Cerrahpaşa Tıp Fak. de Halit Bey’den sonra Retinoblastoma hastalığına bakan Dr. Ahmet Sarıca bu konuda belli bir süre çalışmak için Children’s Institute of Philadelphia/Amerika’da
http://www.retinoblastomainfo.com/doctors/CarolShieldsMD.htm
Çapa Tıp Fakültesi: Doç.Dr. Samuray Tuncer
Hacettepe Tıp Fakültesi: Prof Dr. Hayyam Kıratlı
Ankara Üniv. Tıp Fak.:Kağan Gündüz
Görme ve yaşam mücadelesi veren tüm retinoblastomalı çocuklara Allah şifa verir inşallah.
öncelikle geçmiş olsun ankarada hacettepe Hayyam kıratllı hocamız var
MERHABA, ÖNCELİKLE GEÇMİŞ OLSUN.BENİM OĞLUMADA ÜÇ AYLIKKEN BİLETERAL RETİNABLASTOM TEŞHİSİ KONDU VE ÜÇ SENEDİR HACETTEPE ÜNİ. ANKARA DA HAYYAM KIRATLI KONTROL VE TEDAVİSİNİ YAPIYOR
….ANKARADA ANKARA TIPDA KAAN GÜRBÜZ DE BU KONUDA İYİ BİR DOKTOR DİYE BİLİYORUM.
Sn Demirci
Paylasımınız icin cok tesekkurler. Allah meleğinize rahmet size de sabırlar ihsan eylesin. Üzüntünüzü paylaşıyor ve taziyelerimi sunuyorum.
İnsallah erken teshisle bebeklerimizi kaybetmeyelim.
Sevgilerimle
Ayse Tolga
Merhaba retinablasatoma ile ilgili verdiğim doktor ismini yanlış yazmışım.Cerrahpaşadaki doktorun adı Haluk B ey değil Halit Pazarlı olacak.
selamlar kısa ömrünü bü güzel meleklere adayan ana ve babalara.28 aylık dünya güzeli simayım bilateral ratianablastoma hasatası.5,5 aylık teşhis kondu.ama ileri evredeydi.şükürler olsun kemoterapi radyaterapi kriyoterapi ile şu anda takip altındayız.istanbulda oturuyoruz her ay ankara üniversitesinde kontröllerimiz var.zor zahmetli bir hastalık ama YÜCE MEVLAMIN taktiri böyleymiş.sonuna kadar mücadelemiz sürecek.ALLAH PITIRCIĞIMA VE cefakar annesine sabır ve sağlık versin.ALLAH anne va bablara sabır yavrularımızda dayanma gücü versin.retianablastomayla yaşamaya alışamazsak bu ona hediyemiz olur.güçlü olucaz va kazanacaz.ALLAH yolumuzu açık etsin.
merhaba bende retinablastom hasta annesiyim adana balcalı hastanesinde tedavi gördü kızım biz maraşlıyız kızım iki yaşında idi hasta olduğunda dünyamız yıkıldı ama elden ne gelir allahın taktiri şimdi on yaşadı on defa kemoterapi onaltı gün ışın aldı cok mücadele ettim ama gözü kurtaramadım alındı sonra bi amaliyat daha geçirdi beş yıl odu son amaliyatına şimdi ise purotez küçüldü tekrar amaliyat olması lazım ankarayı düşünüyorum ne yapmam lazım teşekkür ederim
protezi kücüldüyse ameliyat olmasina gerek yok. protezi yapan yerde ya protez büyütülecek ya da yeniden protez yapilacak
benim 11 aylık bebeğim bilateral retinoblastom hastası 5 aylıkken farketteik fotolarından hemen tedaviye başlandı şu an 5.kür kemoterapiyi alıyoruz.çok şükür sol gözündeki kayboldu çizgisi kaldı sadece oda ömür boyu kalacakmış.sağ gözündeki 8 mm den 1.3 mm e kadar düştü kalsiyum halinde şu anda allahın izniyle dahada küçülcek diye ümit ediyorum.ankara üniversitesi tıp fakültesinde prof.dr.ahmet kağan gündüz hocamız sağolsun çok iyi ilgileniyor ve gerekli her bilgiyi en iyi şekilde veriyor.türkiyenin dört bir yanından ve yurt dışından da hastaları var.işinde çok başarılı biri.
kardeşimin sol gözünün görmeme şikayetiyle doktora götürdük. 13 yaşını bitirdi. 2 yıldır gözlerindeki problemi araştırıyorlar fakat net hiçbirşey söyleyemiyorlar. ben bu yaz tatilinde çektiğim fotoğraflarında sol gözünün göz bebeği belirtilen gibi parladığını farkettim ama bunun ne anlama geldiğini bilmiyordum. şimdi bu fotoğraflarla aynı doktorlara gitsem teşhis koymalarına yardımcı olur mu? lütfen uzman yardımı istiyorum.. tesekkürler.
Merhabalar.benım oğlum da coat's hastası.bız de gün ışığında sağ gözünün parlaması sebebıyle farkettık.ne kadar doktor gezdıysek,hepsı retınoblastom teshısı koydu.ankaraya prof.dr.hayyam kıratlıya goturduk.coat's teshısı koydu.krıyoterapı uygulandı.gozundekı kıtle de kuculmeye basladı sukurler olsun.ama gercekten rb.ve coat's bırbırıne cok benzıyormus,ayrım yapmak da bı o kadar zormus.hayyam bey dalında uzman ve mukemmel bır doktor.herkese tavsıye ederım.Allahım tum yavrularımıza sıfalar versın,hepımıze gecmıs olsun.
mutlaka kontrol ettirmelisiniz ankarada bulunan her iki hocada bu işin en iyileri
baldızımın doktor olması sebebi ile biz fotoğraflarda beyaz renk çıkan oğlumuzun göz bebeklerini fark ettik ankara ilinde olmamız sebebi ile Hacettepe ve ankara tıp da bulunan hocaların her ikisinede muayene olduk allaha şükürler olsun bizde bu rahatsızlık çıkmadı sizde de kesin olarak çıkacak diye bir durum yok ancak mutlaka kontrol ettirmelisiniz yukarıda bulunan yazılarda da her iki hocanında isimleri var
Daha dun gece 2,5 yasindaki kizimin resimlerine bakarken bir anda yeni resimlerinde gozlerinde beyaz isik oldugunu fark ettim. Hemen doktordan randevu aldim… Ancak cok cok korkuyorum. Talip beyin yazdigi gibi seyleri okumak istiyorum. Cocugunun fotograflarinda gozlerinde beyaz parlama olup da, hastalik cikmayanlar oldugunu bilmek istiyorum…
hangi şehirdesiniz bilmiyorum ama ankara üniversitesi tıp fakültesi göz bankasında prf.Ahmet Kaan Gündüz hoca bu işin sınırlı uzmanlarından biri.biz çok memnunuz tedavimizde bitti şimdi kontrollerimize gidiyoruz.tavsiye ederim.
Coat's olabılır.bence hayyam beye goturun.gecmıs olsun.
benim kızım 1 yaşında retina blastoma hastası olduğunu fark ettik ben vanda oturuyorum kızımı cerrah paşa götürdük halıt hocadan allah razı olsun 8 kür komoterafi 23 gün ışın tedavi gördü ona rağmen bir gözü alındı allaha şükür bir gözünü kurtarabildik halıt hocanın cerah paşadan emekli olduğunu öğrendim önceki muayne hanesi nişan taşındaydı ordan taşındımı adresi bilenlerden yardımcı olmalarını istiyorum.bu hastalığa yakalananlara allahtan şifa diliyorum
öncelikle geçmiş olsun, benim de oğlumu 10 aylıkken ameliyat etmişti halit hoca, o günden beri kendisini bırakmadık.Allah kendisine uzun ömürler versin, oğlum şimdi 6,5 yaşında kontrollere hala devam ediyoruz. Halit bey hala nişantaşındaki muayenehanesinde, ayrıca her cuma dünya göz, ataköy şubesine gidiyor.
öncelikle hepimize geçmiş olsun demek istiyorum.benimde kızım rb hastası.27 aylıkken gözündeki parlama nedeniyle son evrede olduğumuz için enüklasyon uygulandı.ben kızımı rutin olarak göz doktoruna götürüyordum ancak damla ile muayene etmedikleri için farkedemediler.ama bunada şükür diyoruz.iyiki bu işle uğraşan doktorlar ve medikalciler var.doktorumuz Ankarada Kağan gündüz hoca.ilk zamanlar 3 ayda bir kontrolümüz vardı.şimdi kızım 5 yaşında 6 ayda bir kontrole gidiyoruz.evet çok zor ama ne gelir elden.
bana ulaşırsanız sevinirim erkanferdi@hotmail.com
slm herkese oğlum 16 aylık oldu.bilateral rb hastası tedavimiz bitmişti geçen ay kontrolde sol gözünde yeni bir tümör olduğu çıktı ve krioterapi uygulandı.bu ay durumu inş. daha iyidir.birde bişi sormak istiyorum bu durumda olupta bitkisel ilaç kullanıp durumu iyi olan kişilerde varmış.bu konuda düşüncelerinizi paylaşırmısınız.
tedavisi zahmetli.bir o kadarda zor olan bu hastalık seneler geçtikçe iyice yıldırıyor insanı,3,5 senedir istanbul ankara arası her ay mekık dokumaktayız.1 adım ileri 1 adım geri.umutsuz değiliz ama gerçekten zor oluyor hem yavrucaklar hem biz için.ha bu arada bu işin bitkiyle otla çözümlendiği falan yok.rast gele bitkisel ilaçlarla çocukları başka hastalıklarla başbaşa bırakmayalım.unutmayalım onlar çocuk her madde onlarda farklı reaksiyon veriyor.5,5 aylıkkken başladığımız bu çileli yol daha 3,5 senedir sürüyor dahada ne kadar sürer bilmiyorum ama biz sonuna bu yoldan dönmeyeceğiz.hergün bir yenisiyle kaşılaştığımız buhastalığı çeken bütün kader yoldaşlarımıza sabır ve sağlık diliyorum.yeni tanışanlarada maddi durumlarına ciddiyetle bakmalarını temenni ediyorum çünkü çok masraflı bir hastalık.hem doktorlardan hemdekoşturmadan kaynaklı…….
enim oğlumda 2 yaşında bu hastalığa yakalandı. hemen doktor araştırmasına başladık 2 gün içerisinde cerrahpaşa da halit pazarlının öğrencisi bu işi amerikada öğrenmiş ahmet murat sarıcı ya ulaştık. ilk önce tedevi etmek istedi ama genel anestezi anltında muayene edince sinire çok yaklaştığını gördüğü için ameliyatla sağ gözümüzü aldı. yaşadıklarımızın tarifinin imkanı yok allah kimseyi evladıyla sınamasın. ama çok şükür ki hayatımız kurtuldu. bu arada ahmet bey bu alanın türkiyedeki en iyi doktoru.allah bütün retinalostomlu yavrularımıza yardım etsin…
oğlum şu an 17 aylık 5 aylıktan beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz 6 kür kemoterapi aldık.haziranda tedavi bitti genel anestezi altında her ay kontrolleri yapılıyor.4 ay sabit devam ederken geçen ay doktorumuz prf.dr.Ahmet Kaan GÜNDÜZ sol gözde yeni bir oluşum olduğunu ve krio uyguladığını söyledi çok şükür bu ayda bir yenileme yok ve tekrar krio yapıldı dağılım olmasın diye.yüce allahım inş. bütün çocuklarımıza şifa ve biz ailelere de sabır.güç ve dirayet verir.
yasemin haım bana ulaşırsanız sevinirim bende ilk önce kaan gündüze götürüyordum fakat bıraktım su an hayyam hocaya gidiyorum iyi bir insan ve iyi bir doktor erkanferdi@hotmail.com
idris bey ahmet beyi tanıyorum prf.halit pazarlının ögrencisi.size deva olmasına en az sizin kadar sevindim ve mutlu oldum ama bu hastalığa yakalanan günahsız o kadar yavrucağın ailelerine tavsiyem bu işin bir numarası falan yok.biz şahsen sırasıyla prf.hayyam kıratlı,halit pazarlı ahmet bey,samuray bey,prf.gönül peksayar gittik.hepsi ellerini iki tarafa açtı sanki dünyanın sonuymuş gibi.nihayetinde prf.dr kaan gündüze gittik ve inanılmaz mücadeleler ile hala devam ediyoruz.bu arada çapadaki onkolog rejin kebudi iyi bir dr.ama çok paragöz eline inşallah kimse düşmez.bu enteresan bir okadar zor hastalık inşallah yeryüzünden bir an önceyok olur temenninisi ile herkese bolca sabır ve dayanma gücü dünyalar güzeiy yavrucaklarada biran önce sağlık diliyorum.
merhabalar benim oğlum 20 aylık oldu.kontrollerimiz 2 aya çıktı oğlum şu anda allaha hamdolsun ii durumda ama her zaman gözünde tümör yenileme korkusu,gözünü kaybetme korkusuyla yaşadıgımız kesin. tek bildiğim şey ömür boyu bu hastalıkla savaşacağımız.allahım herkese şifa ve ailesine de sabır ve yardım ihsan eylesin.
acil wifalar dilerim
bakın evet benim kızımda retinabilastomlu fakat yinede alalha şükür biz gözümüzü kurtardık üzülmeyin bu hastalık 0-5 yaş hastalıgı 5 yasından sonrası kolay hem face retinabilastom diye sayfam var oraya gelirseniz yardımcı oluruz
bu hastalıgı nasıl yene bılırım
Dostlar,
Hastalığın adı, türü, şusu busu; ne olursa olsun; işin içinde "ur" var ise; ister iyi huylu olsun, ister; kötü huylu olsun, fark etmez. Yaşadıklarıma dayanarak; Hypericum Triquetrifolium turra bitkisinden şaşmayın. Daha önce bu sitede aynı bitkiden iki sefer söz ettim: Akciğer kanserini tedavi etti diye…Kolon kanserinden kurtulan kişiden öğrendim diye..Prostatı; ameliyatsız tedavi etti diye…Bunlardan, birincisi "habis" ur, ikincisi ise, değil… Netice aynı… Prostattan ameliyatsız kurtardığım kişinin; kurtulduğunu bana söylemek zahmetine bile katlanamayan -bırakınız teşekkürü- şerefsizin; aynı zamanda; vücudundaki beş-altı bezeden de kurtulduğunu, yakın arkadaşından öğrendim.
Bu bitkiyi; internette ararken; "kantaron" diye yazılmasına da kanmayın. Halkın "kantaron" dediği bitki ile bu bitki farklı… Kantaron dedikleri: "Hypericum Perfaratum L."
Benim dediğim ise; "Hypericum Triquetrifolium Turra"
Şunu da bilin: (150 litreden fazla harcayarak yapılan denemelerim sonucu) Bu bitki hakkında; hiç kimse benim kadar bilemez.
Ek bilgi: İyi veya kötü huylu urlar konusunda; birinci ot; dediğim ot, ikincisi ise; …Hypericum Empetrifolium W. Bulursanız; bana da haber veriniz. Bu ülkede var, ama; nerede?
Arayınca; internette görürsünüz
Geçmiş olsun..
Dostlar,
Hastalığın adı, türü, şusu busu; ne olursa olsun; işin içinde \"ur\" var ise; ister iyi huylu olsun, ister; kötü huylu olsun, fark etmez. Yaşadıklarıma dayanarak; Hypericum Triquetrifolium turra bitkisinden şaşmayın. Daha önce bu sitede aynı bitkiden iki sefer söz ettim: Akciğer kanserini tedavi etti diye…Kolon kanserinden kurtulan kişiden öğrendim diye..Prostatı; ameliyatsız tedavi etti diye…Bunlardan, birincisi \"habis\" ur, ikincisi ise, değil… Netice aynı… Prostattan ameliyatsız kurtardığım kişinin; kurtulduğunu bana söylemek zahmetine bile katlanamayan -bırakınız teşekkürü- şerefsizin; aynı zamanda; vücudundaki beş-altı bezeden de kurtulduğunu, yakın arkadaşından öğrendim.
Bu bitkiyi; internette ararken; \"kantaron\" diye yazılmasına da kanmayın. Halkın \"kantaron\" dediği bitki ile bu bitki farklı… Kantaron dedikleri: \"Hypericum Perfaratum L.\"
Benim dediğim ise; \"Hypericum Triquetrifolium Turra\"
Şunu da bilin: (150 litreden fazla harcayarak yapılan denemelerim sonucu) Bu bitki hakkında; hiç kimse benim kadar bilemez.
Ek bilgi: İyi veya kötü huylu urlar konusunda; birinci ot; dediğim ot, ikincisi ise; …Hypericum Empetrifolium W. Bulursanız; bana da haber veriniz. Bu ülkede var, ama; nerede?
Arayınca; internette görürsünüz
Geçmiş olsun..
bana ulaşırsanız sevinirim erkanferdi@hotmail.com ankaraya gidenler bana uşalsın
mrb erkan bey.benim oğlumda 2 yaşını bitircek 2 ayda bir kontrolleri var. 0-5 yaş hastalığı demişsiniz. 5 yaşından sonra nasıl bir durum oluşuyor ama genede kontroller devam ediyor olmalı. bilgi verirmisiniz.
beni facedn bulursanız yardımcı olurum kızımla resmim var evet 5 yasında tamamen yendik
BENİMDE OĞLUMA 3 AYLIKKEN RETİNABLASTOM TEŞHİSİ KONDU.SOL GÖZÜNDE HAFİF KAYMA VAR DİYE GÖTÜRÜP İKİ GÖZDEDE TÜMÖR OLDUĞUNU DUYUNCA DÜNYA BAŞIMA YIKILDI.6 AY KEMOTERAPİ ALDI.İYİYE GİDİYOR DENDİ AMA SON DÖRT AYDA İKİ KEZ TEKRARLADI VE LAZER YAPILDI.TAM BİR ARKADAŞIN YAZDIĞI GİBİ BİR İLERİ BİR GERİ DEVAM EDİYOR TEDAVİMİZ BENDE ANKARADA HAYYAM KIRATLIYA GÖTÜRÜYORUM.BİR SENEDİR TEDAVİ OLUYOR.BU SÜREÇDE RUHEN BEN ÇOK YIPRANDIM.AİLEMDE YANIMDA OLMADIĞI İÇİN SARILACAĞIM OĞLUM VE EŞİMDEN BAŞKA KİMSEM YOK.BİTSİN VE NE BİZLER NEDE GÖZÜMÜZDEN SAKINDIĞIMIZ EVLATLARIMIZ BU ACILARI YAŞAMASIN.
gülten hanım sizi çok iyi anlıyorum.benim oğlum şu anda 25 aylık yani 2 yaşını bitirdi.4 aylıkken teşhis kondu.nasıl olduğunuda söyleyeyim.oğlumun internet sitesinde resmi vardı ve benim fizyoterapist olan bir arkadaşıma gelen retinoblastom yazılarını okuyup oğlumunda resmini görünce beni uyardı.ben hemen ertesi gün göz dr.na götürdüm resimlerini gösterdim. gözbebeğinin beyaz parlak çıktığını söyledim.sağolsun doktor hemen ilgilendi.ve lokokori olabileceğini söyledi. fakat genel anestezi altında fundus muaynesi olması gerektiğini kesin sonucun ondan sonra benlli olacağını söyledi. ulucanlar göz hastanesine yönlendirildik.orda film çekildi fakat taöm belli olmadı.ordan hacettepeye gittik çocuk yoğun bakım olmadığı için kabul etmediklerini söylediler. ordan ankara hastanesine geçtik ilgilenmediler bile.sonra tekrar ulucanlara gittik.sağolsun orda filmi çeken dr.bizi ankara üniversitesi tıp fakültesi göz bankasına gönderdi akşam olmuştu rica minnet gösterdik.ve kesin olarak lokokori dendi.ve bizi prof.dr.ahmet kaan gündüze yönlendiirdi. hemen yanına gittik.muaynesini yaptı.ve sağ gözde tümör olduğunu yapacağı fundus muaynesindede sol gözdede olup olmadığını söyledi.kısaca çocuğum göz kanseriydi…sanki dünyam başıma yıkıldı.1 hafta kendime gelemedim.hayata küsmüştüm çocuğuma ne zaman baksam ağlıyordum.sonra baktım ki ona bir faydası yok ben ne kadar kötü olursa o beni okadar anlıyor ve sürekli ağlıyordu. kendimi toparladım ve bu hastalığı atlatacağımıza inandım.evet biliyordum ömür boyu bu hastalıkla savaşacaktım. sonra iki gözdede tümör olduğu saptandı.ve hemen kemoterapiye başlamaya karar verildi. o zamanlar bebeğim uzun süre mikrobik enfeksiyon geçirmişti.ve bu yüzden de kan hücreleri çok yüksekti ve lösemiden şüphelendiler bir ay araştırıldı. o anda ne durumda olduğumu anlayabilirsiniz.çocuğum göz kanseri artı birde lösemi çıksaydı ölürdüm sanırım. kemik ilikleri yapıldı 1 ayın sonunda enfeksiyondan kaynaklandığı söylendi fakat tedavi boyuncada kontrol edildi. 5.ayda kemoterapiye başladık.üstüne su çiçeği geçirdik bir hafta hastanede yattık.damarlar patladı vücüt içine damar yolu takıldı.pipi enfeksiyonu geçirdi çok ağır antibiyotikler kullandı.her ay düzenli kontrole gittik.sonra kemoterapi bitti…şu an tam hatırlamıyorum ama 6 kez sanırım lazer uygulandı.tedavi bitttikten 4 ay sonra yeni bir tümör patlak verdi ve lazerle donduruldu 2 ay sonra tekrar minik bir nüks görüldü farklı yerlerden tekrar lazer uygulandı.hep soğukkanlıydım.herkese umursamaz görünüyordum ama kimse içimin kan ağladığını geceleri ağlama nöbetleri geçirdiğimi kimseler bilmiyordu eşim bile.bende çok yıprandım ama doktorumuzdan çok memnunuz.önce 2 ay sonrada 3 ayda bir şu an kontrole gidiyoruz.allahımaıza binlerce şükür oğlumuzda iiiii…beni eklerseniz sizinle görüşmeyi isterim. msn adresim ask_atesi_1984@hotmail.com….allah çocuklarımıza acil şifalar versin.allaha emanet olun.
merhaba Gülten hnm,
benim kizimda da 2 gözde var. facebook veya e-mail adresinizi yazarsaniz sizinle görüsmek isterim. tesekkurler
merhaba gülten hnım benim kızımda 3 aylıkken tehişi aldı şu an 5 yasında bizde hayyam hocaya gidiyoruz su an iyiyiz allaha şükür benim faceyi ekleyin konusurz erhan kabakcı adım resimde kücük kızım var
merhaba ismim murat.1976 doğumluyum üç kız babasıyım.üçüncü kızım melek 35 günlük iken gözünde parlama fark ettik.bu arada bursalıyım.hemen bir göz doktoruna başvurduk.olaylar öyle hızlı ilerlediki bi anda yani 2 gün içerisinde ankaraya gitiik.hacettepe üni.hayyam beyi bulduk şu an meleğim 11 aylık kemoterapi tedavisi aldık 2 lazer olduk ve en son kasıktan girip göze ilaç kondu şu an kontrollerimize 3 gün var.umarım şifa buluruz ve tüm hasta çocuklarımıza allah şifa versin.ben prof.dr. HAYYAM KIRATLI.Beyfendiye de çok teşekkür.ediyorum allah onlar gibi doktorlarımızı başımızdan eksik etmesin herkese saygılar.bu arada erken teşhis çok önemli lütfen halk tabiriyle KULAK ARKASI ETMEYELİM.bilgim dahilinde herkese yardımcı olmak isterim.
ark hpinize gecmiş oılsum benim kızım 5 yasında ve yendi hasrtalıgı allaha sükür benim facaden ulasırsanız yardımcı olurum erkanferdi@hotmail.com yada erhan kabakcı pirofil resmimde kızımla benim resmim var
Kızım 2.5 yaşında retinblstm teşhisi kondu ilk duyduğumda dünyam karardı bu hastalığı kızıma hiç yakıştıramadım
Merhabalar,
Göze direk kemoterapi hakkinda ne biliyorsaniz benimle paylasabilir misiniz? Internette okudugum kadariyla Isvicre'de bu konuda yeni bir kesif yapilmis. Direk göze enjekte ediliyormus ilac. Igne eksi 70 dereceye sogutuldugu icin kanserli hucrelerin diger bolgelere sicramasi engelleniyormus. Isvicre'ye basvuran veya direk enjeksiyon ile tedavi olan var mi? bir de Amerika'da St Jude's hastanesinde yeni bir ilac kesfedilmis. Kemoterapi degil bu ilac.Bildigimiz ilac tarzinda. sadece kanserli hucreleri olduruyormus. 2010 yilinda baslamis bir proje. Biz Amerika'ya yazdik. ucretsiz uyguluyorlar, ancak belli kriterleri var. Denek olmaya gönüllü kisileri kabul ediyorlar. Henuz test asamasinda, piyasaya henuz cikmis degil ama cikacak.böylelikle bircok agresif kanser türüne care olmasi hedefleniyor. Gen terapisi ve de proton tedavisi de modern seceneklerden.bunlari arastiran varsa paylasabilir mi acaba? hepimize acil sifalar dilerim.
St Jude's cocuk arastirma hastanesi Retinoblastomali cocuklar icin gelistirmis bu ilaci. Ama dedigim gibi baska kanserlere de care olacak.
hepimizin Allah yardımcısı olsun inşallah.zor ve hayat boyu devam eden bir süreç.kızım 6,5 yaşında.tam 5 yıl olacak kasım ayında gözümüzü kansere yenik düşüreli.ama ne yapalım Rabbim sağ gözümüzü korusun inşallah.evladım şimdi 1, sınıfa gidiyor.zor çok zor bir süreç.çok iyi bilirim.hastalandığı zamanlar protez gözü hep çapak yapıyor. onuda antibiyotik damlalarla tedavi ediyoruz .
merhaba ebru hanım benim kızımın sol gözünde var yazınızı okudum sizinle görüşebilirmiyim hasan__aleyna@hotmail.com bana ulaşırsanız sevinirim
Merhaba,
Bebegim icin acil göze kemoterapiyi arastiriyorum. Yurtdisinda yasiyoruz. Durum gercekten cok cok acil. sadece 3 haftamiz var müdahale icin. gözü kurtarabiliriz belki göze kemo ile.. Bir ümit en azindan.. Burda olmadigi icin Türkiye'yi arastiriyorum simdi. Ankara üniversitesinde yapiliyor mu? Hangi doktor bu konuda tecrübeli acaba? Bilgisi olan varsa yardimci olabilir mi? Cok tesekkur ederim simdiden.
merhabalar ebru hn
benim oğlumunda sağ gözünde vardı. istanbulda yaşıyoruz. Burada 3 – 4 hastanede hastalığın tedavisi yapılıyor. İhtiyacınız olursa mailimden bana ulaşabilirsiniz.gulcanaydin05@hotmail.com
geçmiş olsun
Merhaba,
Bebegim icin acil göze kemoterapiyi arastiriyorum. Yurtdisinda yasiyoruz. Durum gercekten cok cok acil. sadece 3 haftamiz var müdahale icin. gözü kurtarabiliriz belki göze kemo ile.. Bir ümit en azindan.. Burda olmadigi icin Türkiye\'yi arastiriyorum simdi. Ankara üniversitesinde yapiliyor mu? Hangi doktor bu konuda tecrübeli acaba? Bilgisi olan varsa yardimci olabilir mi? Cok tesekkur ederim simdiden.
Merhaba, geçtiğimiz hafta Salı günü 14 aylık yeğenime retinabilastom teşhisi koyuldu, sol gözünde ve oldukça büyük bir tümor var. İlk doz kemoterapiyi iki gün önce aldı. Süreci 3 doktor yürütüyor. Doç. Dr. Samuray Tuncer, Prof. Dr. Rejin Kebuda ve Prof. Dr. Serra Sencer. Bu 3 doktorda İstanbul'da. Detaylı bilgi için bana gencern@yahoo.com adresinden ulaşabilirsiniz. Allah derman arayan herkese tez zamanda şifa verir inşallah.
mrb ankara unıversıtesınde ahmet kaan gunduz bu işlemı daha once yaptı bız bır senedır gıdıyoruz alanında cok basarılı aramak ıstersenız nosu 05326337997 ıs 03124272772
slm ankaraunıversıtesınde ahmet kaan gunduz alanında cok ıyı bı doktor bı yıllık hastasıyız numrasını yazayım gorüsmek ıstersenız 05326337997 iş 03124272772
sayın kardeşim imonit @mynet.com 05322156865 mail atar veya caldırırsan seni arayıp bilği birikiminden yararlamak isteririm benim gırtlak problemim var ameliyet oldum ve tümor alındı radio terapi gördüm şimdi b,tkilerden şifa bulmaya çalışıyorum allah razı olsun bir arkadaş hukuk net formda yazmış s akar diye ondan bir tekkip bu bahsettiğin otun zeytinyagda bekletilimiş olarak yapılandan aldım ve kullanıyorum konu hakkında bana yardımcı olursan cok sevinirim lütfen benle irtibat kur
selamlar saygılarımla sadullah gülşen
slm ankara unıversıtesinde ahmet kaan gunduz var bu ıslemı daha once yaptı alanında çok ıyı numarasını vereyım memnun kalacaksınız nosu 05326337997 ıs 03124272772
MERHABA ,BENİM OĞLUMDA RETİNABİLASTOM HASTASI 3 AYLIKKEN TEŞHİS KONDU.ŞUAN İKİ YAŞINDA SÜREKLİ TEKRARLIYOR.ANKARADA TEDAVİ GÖRÜYOR AMA HEM DOKTOR HEMDE HASTANE ANLAMINDA ARTIK MEMNUN DEĞİLİM.İSTANBULDA TEDAVİ OLAN VARMI GİTTİĞİ DOKTORUN İSMİNİ YAZABİLİRMİ? ÇÜNKÜ CİDDİ ANLAMDA TEDAVİSİNE İSTANBULDA DEVAM ETMEYİ DÜŞÜNÜYORUM.
geçmiş olsun
oğlum istanbul'da Prof. Dr. Halit Pazarlı hocanın hastası. Alanında uzman birisi
bizi 6 yıldır takip ediyor. Tavsiye ederim. İçiniz rahat, güvenle gidebilirsiniz.
savas kara bey o bitkiyi temin etmede bana yardımcı olun lütfen..
Aydın Bey,
E-posta adresime yazın.
Bitki ile ilgili dosyayı bulacağınız linki de veriyorum;
http://www.maltawildplants.com/CLUS/Hypericum_triquetrifolium.php
Bu dosyada; bitkinin ANTİPROLİFERATİF özelliğine dikkât edin.
Aydın Bey,
E-posta adresime yazın. Bitki hakkında geniş bilgilerin olduğu dosyanın linkini veriyorum:
http://www.maltawildplants.com/CLUS/Hypericum_triquetrifolium.php
Burada; Tıbbî özellikler (Medicinal properties) başlığı altındaki; "ANTİPROLİFERATİF" özelliğine dikkât edin. İnternette de "proliferasyon" hakkında bilgi arayın.
kızım 5,5 yaşında oldu 5 senedir retinablastoma savaşımız sürüyor.6 ay öne sekonder rabdomyosarkom çıktı yani yeni bir kanser tekrar başladık savaşa.kemoterapiler radyoterapiler aynen devam.ailelere bir tavsiyem retinablastomlu çocukların genel ve göz takiplerini dikatli yapmaları.istanbuldan 1,5 ay arlıkla ankaraya gidiyoruz göz kontrolü için.bi taraftan diğer kanserle mücadele ediyoruz.Allahım hepimize güç kuvvet versin iyiyiz iyi olacağız hamd olsun mücadeleye devem.mevlam sonunu iyi eylesin cümlemizin.
CENGİZ BEY ÇOK GEÇMİŞ OLSUN…ALLAH MELEKLERİMİZİ HER DAİM KORUSUN…RETİNABLASTOM TEDAVİNİZ NE DURUMDA BU YENİ ÇIKAN KANSERİN RETİNABLASTOM İLE İLGİSİ VARMI ACABA….BENİMDE OĞLUM BİLETERAL RETİNABLASTOM BİZDE ANKARADA TEDAVİ GÖRÜYORUZ.KİME GÖTÜRÜYORSUNUZ DOKTOR OLARAK…
gülten hanım retinablastom tedavimiz sadece kontrol şekline dönmüştü lakin bu hastalık retinablastoma kadar zor olduğundan şimdilik bunla savaşıyoruz.kasıktan arter kemoterapi 3 sene önce yaptırdık bizde başarılı oldu ama bazılarında başarılı olmuyor tavsiyem yaptırmadıysanız yaptırın.biz retinlastomdan çok çektik istanbul – anakara arası ömrümüz giitti.fada olsun yavrularımıza.lakin kontröllere düzenli gidin ve doktor tavsiyelerine uyun.gerisi tevekkül dicez.bu yeni çıkan kanser retinablastoma sonrası olabilecek bir kansermiş.olmayabilir yani hemen telaş yapmayın siz.ALLAH CÜMLEMİZE SABIR VE HAYIRLI HABERLER NASİP ETSİN.
Merhaba arkadaşlar benim oğlum da retinablastoma hastası 6 kür kemoterapi aldık aylık konturollerimizi Samuray Tuncer sürdürmekte kriyoterapide de yapıldı yalnız iki hafta önce gittiğimizde tekrar nüks ettiğini öğrendik bunun içinde plak takilacagini soyledi daha once takilan varmi varsa yazarlarsa sevinirim rabbim hepimizin yavrusuna sifalar versin bizlerede dayanma gücü versin inşallah
Benim oğlum da 26 aylık bizde samuray hocanın hastasıyız çapada muayene esnasında tanıştığımız arkadaslarla bit whatsap grubu kurduk birbirimize destek oluyoruz çocuklarımızın durumlarını paylaşıyoruz 3 gün oldu grubu kuralı şimdilik 7 kişiyiz aramıza katılmak istermisiniz.gün geçtikçe grubumuzu dahada büyütüp yeni başlayanlar yolun başında olan arkadaslarada destek olmayı planlıyoruz.bana ulasabilirsiniz
mrb ben retinoblastomla 2007 nın mart ayında tanıştım. oğlum 2,5 yasında ıdı kendım gozunun bebeğinde parlama ve beyazlık fark ettım doktora başvurdum. dıyarbakırdan istanbula gectık. Allah razı olsun Gönül PEKSAYAR hocam dan gereklı ılgı ve alakayı gosterdı. su an oğlum 10 yasında bir gozunu kaybetmişti. Gönül hocam emeklı oldu su an SAMURAY hocayla devam edıyoruz kontrollere ÇAPA tıp Göz A.B D. doktorumuzdan memnunuz. başka hangı hastanede var bılmıyorum ama tek bıldıgım yol ve hoca ÇAPA tıp ve SAMURAY bey bütün cocuklara acil şifalar diliyorum.
Merhabalar bu yazilardan sonra cocugumda sasilik var gibi geldi gittik dr,a dr sorduk isikla bakti sag sol simetrik ,yalanci sasilik dedi. Retinabolim olabilir mi dedim yok dedi.
Ben tedirgin bir insanim cep telefonu ile flasli cektim yandan cektigimin birin sen sağ bir kezinde de soldan yakaladim. Her seferinde yakalamiyorum kirmizi cikiyor. Kanser olma ihtimali var mi sizce dr o hece led ile gezdirdim parlama görmedim. Hep mi oluyor sizde parlama??? Kafayi yemek uzereyim.
Mail adresim volkan_teka@hotmail.cim
öncelikle geçmiş olsun,
benim oğlumada 7 aylıkken teşhis konmuştu, şimdi 8 yaşında…
retinoblastoma teşhisi göz dibi taraması ve emar yada tomografi ile teşhis edilebiliyor. İleri safhalarda göz parlaması olur, bu bazen gözle görülebilir daha erken dönemlerde de fotoğraf flaşlarında beyaz ışık yansıması olarak görülür. Göz fotoğrafta flaşlı çekimlerde kırmızı değil beyaz olarak çıkar. O da her çekimde görülmeyebilir, açısını yakalamak gerekir.
Umarım faydalı olmuştur. Size ve yavrunuza sağlıklı günler dilerim…
Prof Dr Halit Pazarlı bu mesleği artık yapmıyor
Prof Dr Gönül Peksayar da cerrahisini yapmıyor
Cerrahisini yapanlar;
Ankara Dr. Hayyam Kıratlı ve Dr.Kaan Gündüz
Dünya Göz Hastanesi Dr Levent Akçay
Cerrahpaşa Dr Samuray Tuncer
Cerrahpaşa Dr Ahmet Sarıca
boşu boşuna başka yerlerde dolaşmayın çocuğunuzu kaybetmeyin derim.
Serap Hanım merhabalar
Yanlış biliyorsunuz, yanlış bildiğiniz şeyleri lütfen paylaşmayın, inananlar olabilir.
Biz Halit hocanın yaklaşık 9 yıldır hastasıyız ve halen kontrollere devam ediyoruz. Hatta bu cumartesi yine kontrolümüz var.
bizde izmirli ve 2,5 yasından sonra retinoblastomla tanısan bir aileyiz. cok kısa sürede hayyam beye ulasarak gözü kurtaramayacağımız kararına vardık, ve hemen enüklee edildi. şimdi koruyucu kemoterapi almaktayız. bu esnada diğer tüm onkoloji protokolünce testlerimiz yapıldı mr tomogrofi kemik sintigrafisi ilik ve bos örnekleri verildi… sonuc olarak tek taraflı kanısına varıldı ama her 3 ayda bir rutin kontrolümüz var. henüz 3 yasımızı doldurmadık… yasanılanlar o kadar zor ki, bu sayfayı okurken hepinizin acısını yüreğimde hissettim. ben oğlumla ilgilenirken anne babalarında bu yönde ilgisini cekmek istiyorum. bence hepimiz bu yönde farkındalık yaratmalıyız.
Benim kızım şu an 8 yaşında 27 aylıkken sol göz enükle edildi. Zor kaygılı süreçler. Benim size sorum protez gözünüzü nerede yaptırdınız.
Protez için önerim Oküler Protez Merkezi. İstanbul Çapa'da.işlerini gerçekten iyi yapıyorlar. Biz çok memnunuz.Allah bu hastalıkla mücadele eden yavrularımızın yardımcısı olsun…
Benim oğlum da 26 aylık bizde samuray hocanın hastasıyız çapada muayene esnasında tanıştığımız arkadaslarla bit whatsap grubu kurduk birbirimize destek oluyoruz çocuklarımızın durumlarını paylaşıyoruz 3 gün oldu grubu kuralı şimdilik 7 kişiyiz aramıza katılmak istermisiniz.gün geçtikçe grubumuzu dahada büyütüp yeni başlayanlar yolun başında olan arkadaslarada destek olmayı planlıyoruz.bana ulasabilirsiniz